La raccolta e la gestione dei dati sanitari, compresi quelli pseudonimizzati per il monitoraggio dei servizi di telemedicina, e l’implementazione di progetti di intelligenza artificiale, secondo le nuove direttive delineate nel decreto Pnrr. Temi cruciali che sono stati affrontati durante l’evento “Data Talks” a Roma, organizzato da Culture con il Parlamento europeo e la Commissione europea.
L’appuntamento ha preso il via da un presupposto: le tecnologie e l’innovazione possono (anzi, devono) viaggiare in parallelo con l’etica e la protezione dei dati personali, per un benessere condiviso e universalmente accessibile. Verso lo spazio europeo dei dati sanitari, dunque, prendendo il là dal progetto pilota “European Health Data Space (EHDS)”, laddove progettare e sviluppare l’infrastruttura tecnica è indispensabile per lo scambio di informazioni tra i nodi europei per l’utilizzo secondario dei dati sanitari.
Data value, una ricchezza da governare
“Il dato rappresenta uno strumento di grande rilevanza sia commerciale sia scientifica. In ambito sanitario ci troviamo ad affrontare una duplice sfida: supportare la crescita delle imprese a livello globale e tutelare il cittadino nella certezza che sappia cosa viene fatto dei suoi dati”. Così Antonio Parenti, rappresentante della Commissione Europea in Italia, che in materia di intelligenza artificiale in sanità e dati per la ricerca scientifica ha spiegato: “Sul tema c’è grande dibattito tra gli Stati membri, in relazione ai vari punti di vista. L’intento è quello di tutelare i cittadini e fare in modo che le imprese europee non perdano il treno per lo sviluppo”.
Parole, le sue, a cui fanno seguito quelle di Simona Loizzo, presidente dell’Integruppo parlamentare sanità digitale e terapie digitali. “Se davanti ai dati noi vediamo una risorsa fondamentale che va tutelata, in mezzo c’è la loro capacità di produrre salute, ricerca, opportunità terapeutiche. E dietro di loro risiede la qualità di vita delle persone”.
Loizzo scansa poi qualsivoglia “posizione arroccata e di estrema difesa sull’uso dei dati in sanità”. In particolare, “lo abbiamo visto con il Covid: se avessimo avuto per tempo accesso a dei dati avremmo colto in anticipo dei segnali, delle deviazioni di sistema che ci avrebbero impedito una serie di allineamenti posteriori alle cure”.
Ecosistema dei dati sanitari: i quattro pilastri
Fascicolo sanitario elettronico, piattaforma nazionale di telemedicina, piattaforma regionale di telemedicina, servizi minimi di telemedicina (televisita, telemonitoraggio, teleconsulto, teleassistenza). Questo l’ecosistema dei dati sanitari – nella cornice dei servizi nazionali che sono stati messi a gara – tratteggiato a “Data Talks” da Debora Angeletti, dirigente ingegnere informatico e membro dell’Unità di progetto nazionale di telemedicina presso Agenas. “Le piattaforme tecnologiche sono sempre un supporto, con il cittadino che può essere interattivo nel suo percorso di salute”.
In merito alle novità in Italia, con Angeletti si è parlato della raccolta e gestione dei dati, anche pseudonimizzati, per il telemonitoraggio dei servizi di telemedicina e l’attuazione del progetto di AI. Nel dettaglio, per Agenas la finalità del trattamento dei dati sanitari primari e secondari riguarda: diagnosi, trattamento e riabilitazione; prevenzione; profilassi internazionale; studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico; pianificazione dell’assistenza sanitaria, verifica della qualità dell’assistenza e valutazione dell’assistenza sanitaria.
Sullo sfondo, il nuovo decreto Pnrr approvato lo scorso 26 febbraio dal Consiglio dei ministri e pubblicato in Gazzetta Ufficiale n. 52 del 2 marzo 2024. Il testo prevede il rafforzamento del ruolo e delle competenze di Agenas nell’attuazione del progetto Pnrr riguardante il Fascicolo sanitario elettronico. In particolare, il decreto contiene una disposizione sul trattamento di dati personali relativi alla salute e misure in materia di interventi sulle infrastrutture ospedaliere.