Promuovere l’utilizzo del Cloud per integrare le cure e la gestione dei malati cronici e contribuire a mettere in rete “dati nativamente digitali” nel sistema sanitario nazionale per sfruttare appieno le potenzialità del digitale, un paradigma che se adottato nel modo giusto può cambiare alla radice l’organizzazione del sistema e produrre risparmi per miliardi di euro. E’ questo in estrema sintesi l’obiettivo della Fondazione Nusa, costituita da Federsanità ANCI e FIMMG, presentata ieri al pubblico in occasione del convegno “L’Informazione nella sanità digitale: qualità, sicurezza, privacy: Innovazione organizzativa, condivisione dei dati, sostenibilità”, che si è tenuto al Pio Sodalizio dei Piceni a Roma.
Al convegno hanno partecipato Vincenzo Panella, Direttore Generale Asl Roma D e Relazioni Istituzionali di Federsanità ANCI; Donato Limone, Professore di informatica giuridica all’Università La Sapienza di Roma; Angelo Rossi Mori, Area Innovazione e Sviluppo Federsanità ANCI; Paolo Veardo, Direttore Progetti Salute in Rete Federsanità ANCI; Giacomo Milillo, Presidente Fondazione NUSA e Segretario Generale FIMMG; Enrico Desideri, ex direttore generale della Asl 8 di Arezzo e commissario della nuova Ausl di Area Vasta Sud Est; Elio Catania, Presidente Confindustria Digitale; Sandro Petrolati, Coordinatore Commissione Emergenza Anaao Assomed; Barbara Mangiacavalli, Presidente IPASVI; Stefano Lotti, CTO di HL7 Italia; Alessandro Vallega, Business development Manager Oracle; Lidia Di Minco, Dirigente dell’Ufficio III Direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica; Stefano van der Byl, area Pubblica Amministrazione responsabile della Sanità Digitale per l’AGID; Raffaele Tangorra, Direttore Generale per l’inclusione e le politiche sociali – Ministero del Lavoro e le Politiche Sociali; Claudio Dario, Coordinamento ICT Federsanità e Direttore Generale AO Padova; Maria Teresa Petrangolini, Consigliere Segretario e Membro Commissione Politiche sociali e salute – Regione Lazio.
Il manifesto di Fondazione Nusa
Dieci i punti del manifesto della Fondazione Nusa: Fare sistema; realizzare un modello di sanità in rete, più equa e sostenibile; supportare le Regioni nello sviluppo dei sistemi regionali (SAR – Fascicolo sanitario elettronico); sostenere l’aggregazione e las riqualificazione delle cure primarie; migliorare la qualità e l’efficacia delle cure; consentire la continuità delle cure; facilitare l’empowerment del paziente; eliminare le barriere, favorire la concorrenza; favorire lo sviluppo economico e l’innovazione; garantire la protezione e la riservatezza dei dati.
La formazione del dato sanitario
“La sanità digitale in questo momento è tornata in auge e dopo il Patto della Sanità Digitale (siglato nel luglio 2014 ndr)”, ha detto Vincenzo Panella, Direttore Generale Asl Roma D e Relazioni Istituzionali di Federsanità ANCI: si torna quindi a parlare di un mercato molto articolato e della necessità di diffondere a piene mani la tecnologia nel SSN.
Ma quali sono le priorità, come muoversi dal punto di vista operativo? “Qualità del dato, privacy e sicurezza sono i capisaldi della digitalizzazione del sistema sanitario – dice Donato Limone, Professore di informatica giuridica all’Università La Sapienza di Roma (qui la sintesi del suo intervento) – in primo luogo, la cosa più importante è creare dati nativamente digitali che garantiscano certezza, valore legale e disponibilità”.
Senza dati certi, su quali basi si può procedere a tagli e operazioni di spending review. C’è da dire che la sanità digitale è un obbligo dal 2005 e che tutti i requisiti per la formazione del dato sono già presenti nel CAD (Codice dell’Amministrazione Digitale), ma la realtà è ben diversa: “la sanità oggi è un sistema misto, metà analogico e metà digitale”, dice Limone, aggiungendo che il passaggio ad un sistema di dati sanitari nativamente digitali inciderà sui modelli organizzativi sia sul fronte amministrativo sia su quello delle cure, migliorando il sistema di relazioni con il cittadino.
Interoperabilità
Detto questo, nel processo di digitalizzazione del settore è necessario sfatare il mito secondo cui innovazione sia sinonimo di informatica. “Non è la tecnologia che guida il processo – dice Angelo Rossi Mori, Area Innovazione e Sviluppo Federsanità ANCI – prima bisogna cambiare i modelli organizzativi, orientandoli ai cittadini. Serve una forte sinergia fra diverse culture, quella degli informatici e quella di chi è responsabile di organizzare il sistema”.
L’idea di Associazione Nusa è quella di aiutare i Comuni con quaderni ad hoc sulla salute, libri bianchi e modelli di Integrated Care tenendo conto della necessità di sistemi informatici interoperabili fra loro, mettendo in contatto aziende sanitarie e Comuni sulle priorità espresse dal Patto della Sanità Digitale.
Cartella clinica e Fascicolo Sanitario Elettronico
La domanda crescente di sanità digitale richiede cambiamenti organizzativi, ma da qualche parte bisogna pur cominciare. “Bisogna partire dalla cartella clinica – dice Paolo Veardo, Direttore Progetti Salute in Rete Federsanità ANCI – facendo in modo che diventi uno strumento assolutamente integrato negli ospedali e nel sistema sanitario nazionale”. Secondo Veardo, anche il Fascicolo Sanitario Elettronico deve diventare uno strumento di uso quotidiano, con dati vivi al suo interno: “Per ora dal punto di vista informatico è un documento statico”. Altro nodo da sciogliere è quello dell’interoperabilità dei sistemi, un problema arduo da risolvere per il quale non si intravedono soluzioni: “non si tiene conto dei 21 diversi sistemi regionali – dice Veardo – per questo serve un’ulteriore infrastruttura virtuale (il Cloud ndr) che fornisca strumenti per superare resistenze al cambiamento a diversi livelli”.
Basta sperimentazioni a macchia di leopardo
“Va superata la logica della sperimentazione a macchia di leopardo che produce Asl di eccellenza e buchi neri, in cui un Fascicolo Sanitario Elettronico di una regione non può essere usato nella regione accanto – dice Elio Catania, presidente di Confindustria Digitale – Ottenere la messa in efficienza del sistema sanitario italiano significa arrivare a casa dei cittadini, offrire servizi di telemedicina e altre prestazioni avanzate, in modo omogeneo e con gli stessi livelli di qualità elevata in tutto il territorio nazionale. Per questo occorre mettere in rete, pienamente integrati e interoperabili tra loro, tutti i sistemi informativi della sanità pubblica e privata convenzionata, i medici di medicina generale, i centri diagnostici e le farmacie. Si tratta di puntare a realizzare una piattaforma su cui le imprese possano sviluppare le proprie app di servizi e assistenza sanitaria. Abbiamo di fronte un periodo propizio per creare una sanità digitale. Da qui al 2020 abbiamo i fondi strutturali e un grande impegno da parte delle aziende, il problema degli investimenti è un falso problema. Le aziende ICT a livello nazionale e internazionale sono pronte a contribuire a questa grande trasformazione anche attraverso iniziative di partenariato pubblico-privato, certe che tali progetti possano essere finanziati dai risparmi ottenuti”.
Sanità in rete
“Il software unico per i medici non è la soluzione giusta – dice Giacomo Milillo, Presidente Fondazione NUSA e Segretario Generale FIMMG – il rapporto troppo stretto fra medico e software impedisce di prendere decisioni giuste per la salute del paziente, per questo abbiamo pensato ad una ‘nuvola dei medici’ che consenta di vedere i dati degli assistiti. L’obiettivo di Fondazione NUSA è far interagire dati vivi e mettere in rete i medici con gli specialisti su tutto il territorio”.
Repository aperte
“Servono repository aperte e interoperabili fra loro per assistere al meglio i cittadini – dice Enrico Desideri, ex direttore generale della Asl 8 di Arezzo e commissario della nuova Ausl di Area Vasta Sud Est – è necessario mettere in relazione medici di famiglia e specialisti e mettere in campo la collaborazione fra assistenti sociali e infermieri, molto efficace a livello territoriale”. Insomma, il digitale come strumento per migliorare la percezione di qualità del servizio da parte dei cittadini, che oggi non è ottimale, basti pensare alle liste d’attesa.
Il digitale, a onor del vero, è già presente in ospedale ma i medici hanno un rapporto di amore odio con la tecnologia. Ad esempio, l’archiviazione di immagini su CD era un limite perché non sempre gli archivi parlano fra loro e per questo motivo “la rete è stata un svolta – dice Sandro Petrolati, Coordinatore Commissione Emergenza Anaao Assomed – l’ICT nell’atto medico è ben presente e abbraccia diversi aspetti che riguardano Safety, Security, Resilience e Trust. Temi importanti sono la privacy, la videosorveglianza, l’accessibilità dei dati riservata soltanto a chi ne ha diritto, la sicurezza dei server. In Italia per ora l’ICT in sanità è fatto di tanti esempi spot, servono invece sistemi duttili in grado di parlare fra loro”.
Il peso della carta
Una tara culturale del nostro sistema resta ancora la carta. Lo dice chiaro e tondo Barbara Mangiacavalli, Presidente IPASVI, secondo cui bisogna superare una fase un po’ artigianale, per cui anche all’interno dello stesso ospedale i diversi reparti spesso non comunicano fra loro e non sono in grado di condividere i dati dei pazienti per mancanza di sistemi interoperabili. “Siamo ancora troppo abituati alla carta, le cartelle cliniche integrate sono ancora poche – dice – il Patto della Sanità Digitale dà le priorità, bisogna lavorarci insieme”.
Per promuovere l’interoperabilità del sistema sanitario “servono nuovi modelli di governo – dice Stefano Lotti, CTO di HL7 Italia – servono sottosistemi di computer e uomini capaci di parlare fra loro. E’ necessaria un’armonizzazione continua, perché ogni ospedale evolve in maniera autonoma. Ad esempio, il Fascicolo Sanitario Elettronico non può essere un accumulo di documenti diversi”.
Sicurezza
Un altro versante critico per il Sistema sanitario nazionale è quello della sicurezza e il rischio di cyberattacchi. “Gli incidenti di sicurezza sono all’ordine del giorno in tutti i settori – dice Alessandro Vallega, Business development Manager Oracle – Data breach, frodi e sabotaggi rischiano di mettere a repentaglio la fiducia, l’integrità e lo stesso funzionamento degli ospedali”. Per questo secondo il manager è necessario modernizzare la sicurezza in profondità, perché strumenti come firewall e antivirus non sono più sufficienti. “Oracle ha realizzato diverse soluzioni, ad esempio per l’Identity management, che peraltro è già SPID ready, per risolvere il problema”.
Istituzioni
Le lungaggini normative e la difficoltà di coordinamento fra diverse istituzioni centrali e locali sono un altro freno importante alla digitalizzazione. “Da anni L’Unione Europea lavora alla revisione del regolamento Privacy e si va ancora per le lunghe – dice Lidia Di Minco, Dirigente dell’Ufficio III Direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica – Ministero della Salute – è per questo che il Garante Privacy sta anticipando alcune norme”. Un altro problema è la frammentazione del sistema: “Serve una governance complessiva del sistema, anche se non partiamo da una tabula rasa e l’obiettivo del Ministero della salute è accompagnare verso la convergenza i 21 sistemi regionali”, aggiunge Di Minco, secondo cui fra le priorità ci sono la standardizzazione del nome delle prestazioni e l’interoperabilità del Fascicolo Sanitari Elettronico fra le diverse regioni.
AGID
Dal punto di vista dell’AGID, uno step importante è stato avviato il 18 settembre, con il via alla realizzazione dell’infrastruttura per l’interoperabilità nazionale del Fascicolo Sanitario elettronico, che “non deve essere uno strumento morto, ma un fornitore di dati – dice Stefano van der Byl, area Pubblica Amministrazione responsabile della Sanità Digitale per l’AGID – i pilastri del Patto della Crescita digitale sono SPID, Fatturazione elettronica, Linee guida e servizi PA, Notifiche e documenti, ANPR, quest’ultimo come base delle anagrafi settoriali per evitare errori nell’assistenza (ad esempio campi del codice fiscale che non vengono riconosciuti ndr)”.
Alcuni flash dall’AGID: lo SPID non sostituirà il CNS (Carta nazionale dei servizi), i pagamenti elettronici sono pensati per semplificare il pagamento del ticket sanitario e favorire la tracciabilità e l’analisi della spesa; le notifiche serviranno per migliorare l’interazione con i cittadini, per la prenotazione di prestazioni e analisi mediche; i servizi riguardano oltre al Fascicolo Sanitario Elettronico, i certificati di malattia online, la telemedicina e i servizi ‘bandivori’ che presuppongono la presenza della banda larga.
Per quanto riguarda la conservazione dei dati, questa va accreditata dall’Agenzia e deve rispettare criteri stringenti su accessibilità, protezione, identificazione e reperibilità del dato e sicurezza.
Servizi sociali
Per quanto riguarda il welfare del nostro paese, la buona notizia è che dopo anni a marzo è stato varato un regolamento di sistema informativo dei servizi sociali, più comunemente noto come ‘casellario dell’assistenza’, prerequisito necessario per la presa in carico delle persone fragili da parte del sistema di welfare. “Non vogliamo fare un cervellone per il controllo dei falsi invalidi, per quanto questa sia una piaga che va certamente combattuta – dice Raffaele Tangorra, Direttore Generale per l’inclusione e le politiche sociali – Ministero del Lavoro e le Politiche Sociali – per noi è importante dotarci di uno strumento che aiuti il Comune a gestire le sue prestazioni, le Regioni a programmare, il ministero a monitorare gli interventi necessari”. Il casellario dell’assistenza mette insieme per ciascun beneficiario le prestazioni erogate a livello locale, quelle a livello centrale, e tutti i servizi forniti dall’accompagno alle detrazioni di spesa per persone non autosufficienti.
Il prossimo passo è l’integrazione del sistema socio sanitario dei due ministeri, Lavoro e Salute.
App mediche
“I dati sanitari devono essere raccolti sul campo in modo adeguato – dice Claudio Dario, Coordinamento ICT Federsanità e Direttore Generale AO Padova – E’ necessario raccogliere dati usabili a diversi livelli e pensare alle potenzialità delle app mobili che possono aiutare per tutta una serie di monitoraggi per malati cronici in ottica di auto monitoraggio. Ci sono centinaia di app disponibili e questa è una grossa opportunità soprattutto per la cura e il monitoraggio a distanza dei malati cronici”.
Un impegno forte per la digitalizzazione arriva dal Lazio, su cui la Regione ha impegnato 220 milioni di euro. “La Regione è impegnata in un processo di normalizzazione della sanità – dice Maria Teresa Petrangolini, Consigliere Segretario e Membro Commissione Politiche sociali e salute – Regione Lazio – il nostro obiettivo è uscire dal piano di rientro e ci stiamo riuscendo, con un recupero netto di credibilità grazie a Zingaretti e al digitale. E’ vero che abbiamo meno trasferimenti, ma ce la faremo”.