Iniziamo assieme il primo di una serie di viaggi all’interno del mondo della sanità digitale e, in particolare, all’interno del processo di innovazione del mondo della salute.
Lasciate che spenda due parole sul “perché” è nata questa rubrica: è fondamentale per il cittadino sapere che la sanità sta intraprendendo un lungo e delicato processo di trasformazione verso il digitale. Un processo che, senza troppi giri di parole, porterà una serie di benefici sia per i pazienti che per i medici. In definitiva per lo Stato questo processo di digitalizzazione comporterà un massiccio risparmio ma, soprattutto, un maggiore controllo e una maggiore trasparenza sulla pratica medica ed il trattamento dei pazienti.
Fascicolo Sanitario Elettronico
Il viaggio nella sanità digitale inizia con il Fascicolo Sanitario Elettronico, un’idea maturata molti anni fa realizzata con impegno e superando notevoli difficoltà. Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) permette la memorizzazione di informazioni essenziali per l’andamento clinico del cittadino. Parliamo di dati provenienti da:
- Ricoveri ospedalieri;
- Specialistica ambulatoriale;
- Prestazioni farmaceutiche;
- Assistenza residenziale;
- Assistenza domiciliare;
- Accessi al Pronto Soccorso;
Questi dati possono essere consultati sia dagli stessi pazienti che dai medici autorizzati ad averne accesso. Il FSE è quindi il primo passo verso la digitalizzazione della sanità e va inserito in un contesto di trasformazione più ampio, ma lo scopo del FSE è fare una sanità che sia effettivamente paziente-centrica. Con dati aggiornati in merito, è possibile affermare che al 13/04/2019 la situazione era la seguente:
- 18 Regioni hanno attivato il servizio di FSE;
- 11.457.702 FSE sono stati creati;
- 239.016.867 referti digitalizzati;
Fonte: AgID: Indicatori di Monitoraggio del FSE
L’autonomia e la visione d’insieme…
Il FSE è già online da diverso tempo ma per essere usato dai cittadini deve prima essere attivato accedendo al portale dedicato della propria regione. L’accesso è consentito tramite SPID, il servizio di autenticazione dell’identità digitale (ma non solo). La Regione Lazio, ad esempio, permette l’accesso anche tramite “l’utenza della Regione Lazio”. Questi punti di accesso multipli sono dovuti ad una spiegazione molto semplice: l’introduzione del FSE ha dovuto rispettare l’autonomia regionale prevista dal nostro ordinamento normativo:
“Per attivare il proprio Fascicolo bisogna consultare le modalità adottate dalle singole regioni/province autonome, maggiori informazioni si trovano nella pagina dedicata ai Fascicoli regionali.”
L’autonomia di cui sopra consente ad ogni regione/provincia autonoma di organizzarsi al proprio interno come desidera, purché garantisca un interscambio di dati compatibile con quanto stabilito nelle regole tecniche del FSE. L’AgID fornisce grafici molto chiari in merito allo stato di utilizzo del FSE da parte dei medici e dei pazienti.
Il quadro è abbastanza sconcertante: a sinistra l’attuazione prevede la copertura di 18 Regioni anche se Calabria e Campania non sembrano aver realizzato risultati. Tuttavia l’impiego del FSE da parte dei cittadini mostra una tendenza all’impiego di sole 7 regioni italiane.
Andando a scoprire qualche altro dato in merito al FSE e al suo impiego, ho rivolto l’attenzione verso le aziende sanitarie e gli operatori sanitari abilitati al FSE. Il quadro è abbastanza disarmante mostrando un comportamento assolutamente eterogeneo dove regioni del nord come la Liguria(1,565 milioni di abitanti) hanno pochissime aziende sanitarie che alimentano il FSE se confrontate, ad esempio, con la Lombardia.
Infine sono andato a leggere i dati di utilizzo del FSE da parte dei medici perchè ero curioso di capire quale fosse la situazione essendo comunque uno strumento che, almeno concettualmente, dovrebbe agevolare il rapporto medico-paziente. Il quadro è veramente preoccupante.
A fronte di un utilizzo del FSE non sufficiente ma quantomeno presente in gran parte dell’Italia, solo pochissime regioni possono vantare medici che alimentato il FSE. Le regioni sono in particolare l’Umbria e la Valle d’Aosta, seguite da Sicilia e Sardegna ed Emilia Romagna. Il FSE viene quindi “letto” ma non “alimentato” producendo una pericolosa tendenza all’inutilità del servizio stesso.
In definitiva possiamo affermare che il servizio FSE è stato correttamente implementato a livello centrale, ma a livello regionale la situazione d’uso da parte di cittadini, medici, aziende sanitarie e operatori sanitari è molto altalenante. È quindi lampante che l’autonomia regionale è anche responsabile di una mancata ed efficace comunicazione nei confronti dei cittadini e uno scarso controllo generale verso le aziende sanitarie e gli operatori sanitari. La fonte di questi dati è l’AgID tramite il sistema di monitoraggio dell’attuazione del FSE. Trovate il link anche in fondo all’articolo.
Basi normative
Alla base del FSE c’è l’art.12 del D.L. 18/10/2012 n.179 afferente le “Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese”. Con questo D.L. viene ufficialmente istituto il FSE.
Successivamente il D.L. 69 del 21/06/2013, riguardante le “Disposizioni urgenti per il rilancio dell’economia” ha messo un limite al termine del periodo di attivazione del FSE da parte delle Regioni. Tale termine fu fissato al 30 giugno 2015.
Al di là del costante stato di “urgenza” con le quali vengono apportate le innovazioni rilevanti in questo paese, mi preme parlare anche di un altro dato importante. L’efficacia del FSE è garantita da un Tavolo tecnico che vede il coordinamento dell’AgID e rappresentanti di diversi soggetti, tra cui:
- Ministero dell’economia e delle finanze;
- Ministero delle Regioni e Province Autonome;
- Consigli Nazionale delle Ricerche;
- CESIS (Consiglio Interregionale per i Sistemi Informatici Geografici e Statistici).
Il Ministero della Salute e l’AgID, il 31 marzo 2014, hanno pubblicato le“Linee guida per la presentazione dei piani di progetto regionali per la realizzazione del FSE“.
Capire il funzionamento
È indubbia la complessità di dati che il FSE deve trattare e non la si può ridurre ad una “mera banca dati”. Certo, non è un progetto impossibile ma è altresì vero che all’interno del FSE possono essere inseriti dati anche dati di minori o soggetti sottoposti a tutela. Inoltre il FSE deve diventare operativo in una logica di autonomia regionale che prevede architetture informatiche tutte differenti ma con una capacità di interazione e integrazione totale. È importante effettuare una nota sui minori: dunque il FSE è apribile da tutti i soggetti maggiorenni ma anche da chi esercita la potestà o rappresenta legalmente il soggetto minorenne. Di conseguenza, ad esempio, un genitore può chiedere ed ottenere l’apertura del FSE per suo figlio.
Ma chi sono i soggetti interessati dal FSE?
Prendendo come spunto quanto pubblicato proprio dalle linee guida, si riporta un’immagine degli attori coinvolti nel processo di interazione con il FSE.
Fonte: Linee Guida FSE – cap. 2.9 “Diagramma degli attori”.
Quindi le condizioni essenziali per cui il paziente possa aderire al FSE sono le seguenti:
- L’assistito è un cittadino iscritto all’anagrafe sanitaria regionale.
- Nella Regione dell’Assistito è istituito il FSE.
- L’Assistito non ricorre alle prestazioni sanitarie in anonimato.
- L’Attore Operatore regionale genera il documento sanitario soggetto a maggiore tutela di anonimato.
- Se l’Attore Operatore regionale fa riferimento ad una Regione diversa (RDE), questi deve essere autenticato ed identificato dal sistema di FSE della RDE e quest’ultimo deve essere in relazione di truest con il sistema FSE della RDA.
Una dimostrazione pratica
Ho deciso di provare l’iscrizione al FSE usando SPID e di farlo da un tablet in treno. La procedura, a sorpresa, ha richiesto meno di 2 minuti di orologio e non ha dato alcun errore. Ho attivato il mio fascicolo dopo aver fornito il consenso che vedete riportato di seguito.
- Ecco come si presenta la schermata di accesso
- I servizi offerti sono molteplici. Il FSE è uno di questi.
- Qualche ora dopo l’apertura ho trovato le ultime prescrizioni
Il funzionamento complessivo è buono e con poche e semplici informazioni alla portata di chiunque, è possibile fornire al proprio medico dati utili da utilizzare nell’anamnesi del paziente. Interessante la possibilità di effettuare la prenotazione delle prestazioni sanitarie online ma, soprattutto, quella di scaricare i referti medici all’interno del proprio fascicolo.
Conclusioni
Il nostro viaggio nella prima parte del mondo della Sanità Digitale si conclude qui. Il Fascicolo Sanitario Elettronico pone il paziente al centro di un ecosistema di servizi unico nel suo genere, aumentando la trasparenza ad un livello unico. Nell’attesa di un nuovo capitolo, se non lo aveste già fatto, provate ad aprire il vostro FSE!
Risorse utili
Risorse utili
- AgID – Indicatori di monitoraggio sullo stato di utilizzo del FSE.
- AgID – Indicatore di attuazione del FSE per tutte le regioni.
- Garante della Privacy – Domande frequenti sul FSE.
- Garante della Privacy – Linee guida in materia di dossier sanitario – Allegato A – Linee Guida.
- Garante della Privacy – Linee guida in materia di dossier sanitario – Allegato B – Modello di comunicazione del data breach.
- Garante della Privacy – Provvedimento 14 del 18 gennaio 2018.
- Garante della Privacy – Provvedimento 178 del 16 luglio 2009.
