Il presente articolo, di Fulvio Ananasso (1) e Domenico Natale (2), si propone di offrire un contributo al contrasto della pandemia Covid-19, per una efficace Sanità del futuro supportata dalla TECNOLOGIA integrata nei processi organizzativi. In un quadro di attuazione di metodologie trasparenti, si sottolinea la centralità dei DATI (accurati, tempestivi, omogenei e accessibili) come elemento cruciale per un efficace supporto alle decisioni.
In questo periodo di seconda ondata di contagi Covid-19, si è assistito ad un rinnovato appello delle Autorità governative a scaricare l’app Immuni come imperativo morale per il contrasto alla pandemia. D’altro canto la carenza di interazione / follow-on attuativo tra Immuni e la catena istituzionale di tracciamento dei contagi ha fatto emergere un problema organizzativo specifico della nostra Sanità territoriale, pur essendo tra le prime al mondo come eccellenze mediche e pervasività di assistenza. D’altronde, come nella gran parte dei servizi di information technology (IT) non completamente automatici – cioè di tipo misto, avvalendosi di attività umane manuali, con riferimento alla norma UNI CEI ISO/IEC TS 25011 “Modello di qualità dei servizi IT” -, può capitare che l’efficienza del digitale venga meno nel caso di eccessivi oneri (in)formativo-operativi da prevedere per il personale sanitario.
E’ pertanto arrivato il momento di mettere mano ad un Piano Nazionale strutturato, standardizzato e armonico di e-health, che inserisca questa app, come altre medicali in futuro (con riferimento alla norma UNI TR 11708 “Caratterizzazione delle app nel contesto della salute”), in nuovi processi ottimizzati di trasformazione digitale, basati su dati affidabili per un efficace decision support system (DSS) utile al Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Non è tanto (o solo) una questione di ridotta efficacia dell’app di contact tracing, ma anche di sotto-dimensionamento degli operatori necessari, ad esempio per effettuare in tempi brevi i tamponi, riducendo le code di attesa. Siamo di fronte ad un fenomeno da affrontare comunque con procedure di contact tracing “umano” (problematico in quasi tutti i Paesi), in grado di poter contenere il dilagare dei nuovi contagi, fenomeno che rende il tracciamento pressoché impossibile con i mezzi attuali. D’altro canto, la tecnologia è estremamente utile (ad iniziare da Immuni, ora funzionante anche all’estero) nel contrasto ad una pandemia che ha causato sinora in Italia oltre 50.000 vittime. Sarebbe quindi opportuno in ogni caso focalizzare il problema della trasformazione digitale della Sanità, in grado di velocizzare gli aspetti di processo.
In Germania, dove la situazione sanitaria è tra le migliori in Europa, la Corona-Warn-App è stata scaricata da oltre il doppio di utenti rispetto all’app Immuni — anche e soprattutto per una maggiore fiducia della popolazione nelle Istituzioni preposte. Risulta tra l’altro che la medicina territoriale sia molto sviluppata, con gestione di laboratori di analisi che effettuano direttamente (anche a domicilio) tamponi e test a risposta online estremamente rapida.
Trattata con sufficienza sinora nei processi sanitari, la tecnologia potrà essere di maggiore e grande aiuto. Tuttavia, essa NON può dare risultati soddisfacenti se utilizzata come risorsa salvifica da “ultima spiaggia” a tempo scaduto. Al contrario, dovrebbe essere inserita con piena dignità nei sistemi sanitari in accordo alle “3T” (tracciamento, test e terapia), cui sulla scorta dell’esperienza tedesca andrebbe aggiunta una quarta T (trust), la fiducia verso gli aspetti di servizio territoriale e le Istituzioni, elemento centrale per la condivisione e il rispetto delle misure adottate dalle Autorità da parte della popolazione.
Senza voler assolutamente sottovalutare la complessità e difficoltà di organizzare e gestire una emergenza pandemica senza precedenti, dopo mesi di esperienza sul campo e piani operativi sulla gestione autunnale della pandemia con i Comitati Tecnico Scientifici, si assiste da qualche tempo a disposizioni non sempre facilmente comprensibili, che richiederebbero una maggiore chiarezza sugli indicatori e dati territoriali utilizzati per le decisioni, riducendo la sensazione di una certa carenza di programmazione. L’esperienza accumulata può fornirci maggiore padronanza e suggerimenti per una migliore pianificazione degli strumenti, raccolta e diffusione dei dati e nuove procedure da porre in atto.
Riorganizzazione del servizio sanitario nazionale (SSN)
Molti degli inconvenienti rilevati rispondono a questioni di tipo organizzativo — centrale e territoriale. Il periodo pandemico ha accelerato la consapevolezza della necessità di un cambio di paradigma nella trasformazione digitale all’interno dei servizi sanitari, con enfasi su tele-monitoraggio / medicina, medicina territoriale di base come 1° livello di assistenza e screening della popolazione, accessi agli Ospedali e visite di persona solo nei casi necessari, ecc.
Occorre pertanto procedere ad un riesame del Servizio Sanitario Nazionale (in particolare la medicina territoriale di base) con integrazione di strumenti tecnologici e processi e protocolli sanitari chiari, efficaci e uniformi sul territorio nazionale, concordati tra tutti i vari attori — operatori sanitari, medicina territoriale di base, Istituzioni, servizi logistici. Ciò conferirebbe credibilità alle Istituzioni preposte, convincendo la popolazione ad avere fiducia in esse e rispettare le relative disposizioni. Il tutto prendendo le mosse da strumenti potenzialmente molto utili già esistenti e quasi sconosciuti quali infrastrutture e tool di tele-monitoraggio / tele-medicina, strumenti e procedure di prevenzione ICT-assisted, Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) — completamente ignorato in varie Regioni del Paese. Rivisitato in chiave epidemica, il FSE potrebbe essere uno dei pilastri di una strategia sanitaria, con i dati su tamponi, contagi, vaccinazioni, storia clinica del paziente, … caricati e disponibili in automatico agli autorizzati.
Al contrario della presente situazione di corpo sostanzialmente estraneo al sistema sanitario, ancora (troppo) ancorato ad un approccio “analogico” (spostare “atomi” e non “bit”), un ben progettato approccio tecnologico per realizzare processi, sistemi e piattaforme data-driven di gestione e supporto alle decisioni (umane) sarebbe potenzialmente molto utile nella seria contingenza attuale, oltre che nell’ordinaria amministrazione, e per evitare di dover agire in maniera emergenziale ed affannosa in ogni nuova situazione di difficoltà operativa.
Centralità dei dati nella sanità (elettronica) del futuro
Fondamentale importanza per la Sanità del Futuro, come per altri settori,riveste il dato (non solo sanitario), come strumento centrale di controllo di gestione e procedure attuative. Algoritmi e data analytics sono ormai indispensabili in qualsiasi processo di trasformazione e gestione di processi decisionali. Si parla di medicina “personalizzata” basata sui dati, di cure e terapie decise con il supporto della data analytics, di allocazione dei territori a zone rosse, arancione e gialle decise da algoritmi, di cui è essenziale la massima trasparenza, a partire dagli indicatori relativi ai dati forniti.
Tuttavia, è ancora da completare una corretta regolamentazione e governance dei dati se si vuole realmente informare i cittadini e mettere le Autorità preposte in condizione di prendere decisioni consapevoli, nelle città e su tutto il territorio. Occorre una maggiore chiarezza e trasparenza nella pubblicazione, rappresentazione e analisi dei dati – “aperti” a tutti gli interessati. Qualità, trasparenza e facile accessibilità di dati e algoritmi sono alla base del contrasto alla pandemia, ed elemento centrale per una auspicabile trasformazione digitale della Sanità.
Alcuni dati sono pubblicati con licenza CC-BY-4.0 che consente l’uso dei dati a vari fini, come per esempio gli open data della Protezione civile diffusi ogni pomeriggio dallo scorso marzo. Al contrario, come segnalato lo scorso 10 novembre da vari utenti web, altri dati relativi alla diffusione del Covid-19 sono stati pubblicati con licenza (CC BY-NC-ND 3.0) sul sito del Ministero della Salute / Istituto Superiore di Sanità (ISS), bloccandone l’utilizzo non consentendo opere derivate. Il giorno seguente, in un confronto TV la sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, faceva capire che non tutti i dati rilevanti ad una analisi pubblica dettagliata sono divulgati dalla Protezione Civile o altri Enti competenti. Lo stesso giorno (11 novembre) si apprendeva di un accordo tra ISS e Accademia Nazionale dei Lincei, in base al quale l’ISS metterà a disposizione degli esperti dell’Accademia i dati raccolti, onde effettuare analisi congiunte dei vari aspetti epidemiologici. Un accordo (privato) simile, che non consentirebbe la disponibilità di dati aperti all’intera comunità scientifica, sarebbe in atto tra ISS e INFN.
Il 15 novembre, in un confronto TV, Franco Locatelli (presidente del Consiglio Superiore di Sanità) dichiarava che i dati vanno condivisi solo con gli Istituti scientifici, non con i privati. A cui il fisico Giorgio Parisi (presidente dell’Accademia Nazionale dei Lincei) replicava che i dati dovrebbero essere aperti ed accessibili, come ad esempio accade in Germania, proponendo, una volta verificati e risolti eventuali problemi di privacy, di concordare con l’ISS quali dati possono essere resi pubblici a tutti.
Da qui la petizione #datiBeneComune del 12 novembre, da parte dell’associazione OnData ed alti promotori, sulla richiesta al Governo di dati aperti, aggiornati e facilmente utilizzabili sull’emergenza Covid-19. La petizione in pochi giorni ha raggiunto oltre 140 adesioni di soggetti collettivi e 35.000 firme su change.org, guadagnando l’attenzione dei media e delle Istituzioni. Stati Generali dell’Innovazione ha aderito prontamente all’iniziativa, ponendosi tra i primi, convinti sostenitori del metodo, come punto di partenza per il contrasto alla pandemia e porre le basi per un auspicabile Piano Nazionale di e-health. Nel metodo i processi organizzativi data-driven giocano un ruolo fondamentale per l’ottimizzazione dei protocolli sanitari ed evitare di dover agire in maniera emergenziale ed affannosa in ogni situazione di difficoltà operativa.
Per fronteggiare una crisi pandemica senza precedenti, e porre le premesse per la (auspicabile) ripresa economica, c’è bisogno di fiducia nelle Istituzioni e collaborazione da parte dell’intera Società civile. La quale ha però bisogno di informazioni chiare e trasparenti sulle motivazioni delle scelte alla base delle dolorose imposizioni di limitazione alla nostra socialità, per poterle condividere e rispettare. Ciò richiede di disporre di dati pubblici, disaggregati, continuamente aggiornati, ben documentati e facilmente accessibili a ricercatori, decisori, media e cittadini.
Potendo le comunità scientifiche nazionali usufruire maggiormente di dati open, consentirebbe di capire le motivazioni dei risultati degli “algoritmi” che processano i vari indicatori relativi ai dati forniti dalle Regioni, rendendone più trasparenti i processi di classificazione (zone rosse, arancioni e gialle) e poterli spiegare alla popolazione / amministrazioni locali, evitando inopportune contrapposizioni istituzionali e tensioni sociali. Il sistema di classificazione del territorio nazionale in tre aree di rischio rappresenta, in questo senso, un’opportunità, perché si comporta come un sofisticato sistema di monitoraggio nazionale di alto livello scientifico e quindi genererà, si presume, l’utilizzo di dati di sempre maggiore qualità.
Purtroppo, la gestione e divulgazione dei dati relativi alla pandemia è avvenuta in maniera progressiva partendo da una situazione inizialmente non omogenea sotto il profilo sia geografico che della tipologia dei dati. E’ il momento di uniformarla rapidamente comunicando motivazioni chiare ed adeguate alla piena comprensione dei complessi fenomeni da analizzare – ad iniziare dai 21 indicatori relativi ai dati Regionali, che hanno sollevato polemiche dei Governatori, in particolare sulle motivazioni dell’inclusione in una specifica area di rischio nel sistema di classificazione del territorio nazionale. Sarebbe auspicabile che i dati venissero raccolti (quantomeno) per Regione e Provincia, se non per Comune, identificando quelli relativi ai tamponi (e vari tipi degli stessi), quelli derivati dalle occasioni di aggregazione con maggiori probabilità di contagio (trasporti, scuole, ristoranti, ospedali, case per anziani…), ecc.
I 21 indicatori prescelti, se ad alcuni appaiono in numero eccessivo (lo scorso 17 novembre le amministrazioni locali hanno proposto di raggrupparli e ridurli a 5), potrebbero essere suddivisi e raggruppati in ulteriori sottoinsiemi omogenei, che potrebbero fornire illuminanti informazioni su situazioni diversificate, che a volte agiscono concordemente ed a volte in contrapposizione. Ad esempio, “morbosità” effettiva dei contagi e “situazione strutturale” del sistema sanitario di assistenza e cura sono a volte antitetici, e questo sarà in futuro spiegato maggiormente.
E ancora, non si è enfatizzato che il dato più rilevante e significativo è il rapporto tra contagiati e numero dei tamponi e non il valore assoluto del numero dei contagiati, in presenza di estrema variabilità nel numero dei tamponi da un giorno all’altro e tra territorio e territorio. Si è poi discusso di RT senza comunicare sufficientemente come viene calcolato, non dando quindi la possibilità di far percepire il suo valore come parametro realmente significativo.
Se non sempre i dati sono disponibili, occorre anche tener conto che non è opportuno sottrarre tempo al mondo dei medici e infermieri per il solo scopo di fornire “burocraticamente” ulteriori dati. Si dovrebbe quindi pensare a metodi di raccolta veloci e il più possibile automatici.
Per i motivi citati, gli autori si propongono di promuovere, in tempi brevi e utili allo scopo, una disamina di punti che possano contribuire al miglioramento del patrimonio informativo in essere da marzo ad oggi sull’argomento. Potrà avviarsi una messa in esercizio di un piano strutturale di miglioramento continuo, non più emergenziale. I punti che si intende sviluppare, auspicabilmente in collaborazione con altri soggetti interessati come stimolo a nuove ricerche e contributi più allargati delle iniziative già avviate (ad esempio #datiBeneComune, Associazioni che abbiano attivato gruppi di studio sulla sanità e tele-assistenza, ecc.), riguardano:
- glossario dei termini validi a livello italiano, ma anche esportabili a livello internazionale per una uniformità di osservazione
- misure esplicite dei fenomeni, con indicatori rapportati con l’ammontare della popolazione e non solo in valore assoluto
- possibili raccordi con il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e le cartelle cliniche
- approfondimenti degli indicatori attualmente in esame, ponderazioni, metodi di sintesi
- aspetti logistici che influenzano le tempistiche di raccolta dati, riducendone l’onere
- banche dati ad alto interscambio con i sistemi interoperabili coinvolti, ecc.
In prospettiva, partendo dalle lezioni sulla carenza di dati aperti ed omogenei per il contrasto alla pandemia Covid-19 – ragione per la quale SGI ha aderito alla campagna #datiBeneComune -, vorremo cercare di definire un approccio metodologico per una efficace Sanità del futuro. Questa deve, a nostro avviso, essere basata sulla tecnologia come strumento alla base dei processi organizzativi e sulla centralità dei dati di alta qualità (come definiti nella norma UNI CEI ISO / IEC 25012) come elemento cruciale per un efficace decision support system (DSS) in accordo con le 4T — tracing, testing, treatment, trust.
Conclusioni e prossimi contributi
Analizzando i problemi rilevati nel contrasto alla pandemia Covid-19, come Stati Generali dell’Innovazione stiamo preparando un piano di azione sulla qualità, armonizzazione e trasparenza dei dati alla base dei processi decisionali, e proposte di piattaforme tecnologiche per un Piano Nazionale strutturato di e-health per una efficace Sanità del Futuro “data driven”.
Con tale obiettivo, stiamo consolidando un team multi-stakeholder interdisciplinare (esperti sanitari, tecnologi, informatici, giuristi / esperti di protezione dati, statistici / analisti dei dati, sociologi) di approfondimento della questione, che analizzi i vari aspetti e produca raccomandazioni e suggerimenti sui Processi Organizzativi e Soluzioni Tecnologiche da adottare per la Sanità del Futuro – progetto “POST-SaF”. Il team intende promuovere la collaborazione con Istituzioni, Enti e stakeholder vari, inclusi ASviS (Strategic Development Goal 3 “Assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” e 9 “Imprese, Innovazione e Infrastrutture”), il team OMS dell’ex premier Mario Monti, ed altri interessati.
A seguire il presente articolo di inquadramento generale, un secondo contributo illustrerà un esempio di confronto di indicatori che possa svilupparsi secondo i criteri di un modello statistico “telescopico” – dal livello nazionale a quello comunale -, con tabelle aggiornate e rivisitate di stimolo alla riorganizzazione dei dati “aperti” (in linea con gli obiettivi della petizione #datiBeneComune), e infine un terzo articolo che avanzerà proposte e suggerimenti di organizzazione dei dati e piattaforme informatico-tecnologiche per la Sanità del Futuro.
A partire dalla nostra adesione alla petizione, intenderemmo pertanto fornire ai decisori istituzionali ulteriori contributi per una possibile metodologia di raccolta, normalizzazione, standardizzazione e condivisione dei dati tra i vari attori designati, in modo da poter disporre di dati disaggregati e analizzarli a parità di condizioni — cosa non facile oggi.
In tal modo sarebbe più agevole tracciare andamenti e motivazioni dei risultati degli “algoritmi” che, processando i vari indicatori, rendano più trasparenti i criteri adottati e possano creare consenso nella popolazione, a livello locale ed interregionale, e condivisione oggettiva e partecipata a livello istituzionale.
(1) Fulvio Ananasso, Ingegnere Elettronico (ex Professore Universitario e top manager), è Presidente di Stati Generali dell’Innovazione, Socio onorario UNINFO e Consigliere CDTI
(2) Domenico Natale, Statistico demografico, è Socio SGI, Consigliere CDTI, Presidente della Commissione UNI CT-504 sull’Ingegneria del Software e Socio onorario UNINFO
