Un caso ogni 2000 abitanti è considerato malattia rara. In altre statistiche, si tratta di un caso ogni 100 mila persone. Sono quasi 7000 le patologie che rientrano nella classificazione di malattie rare e ogni anno, il 28 febbraio, si celebra la “Giornata delle malattie rare”, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’argomento e per far sentire meno soli pazienti e famiglie.
Non solo statistiche, le malattie rare (definite così dal numero di caso presenti su una data popolazione e dal non superamento di una soglia convenzionale stabilita dall’Unione Europea) sono patologie invalidanti e difficili da curare. Servono molti soldi, spesso i farmaci sono anch’essi rari e le famiglie da sole non riescono a farvi fronte.
Oltre la medicina, servono ascolto, formazione, servizi, inclusione e solidarietà. Tra le tante organizzazioni impegnate sul campo, c’è anche l’Osservatorio Malattie Rare, con il sito web www.osservatoriomalattierare.it.
Un portale che nasce come agenzia giornalistica, con l’obiettivo di informare e spiegare, di promuovere la cultura delle malattie rare e di aiutare chi ne è affetto e chi se ne prende cura. C’è la lista di tutte le ‘Malattie rare’ al momento definite tali, i ‘Tumori rari’, i ‘Documenti’ scientifici e le ‘Guide’ offerti in consultazione, i ‘Focus’ su malattie rare, tumori rari e malattie croniche, l’angolo delle notizie con le ‘News’ e la ‘Newsletter’, il canale diretto con ‘L’esperto risponde’.
Tutte voci facilmente raggiungibili e disposte nella parte superiore della home page, facilmente individuabili grazie all’uso intelligente dei colori e da icone grafiche e immagini. Un sito web graficamente ben fatto, perfettamente accessibile a tutti, con la possibilità di aumentare e diminuire i caratteri di testo, facile da navigare e comprensibile nei linguaggi.
Essendo un’agenzia giornalistica, funzione principale del sito è fare informazione e offrire un’ampia raccolta di notizie sempre aggiornate e supportate da materiale multimediale, pubblicate soprattutto nella parte centrale della home page e rivolte a chi con le malattie rare ci deve convivere.
Proprio per questo, elevata è l’attenzione riservata all’accessibilità dei contenuti, che si ribadisce massima, grazie a sistemi di sintesi vocale e di puntamento oculare e tramite tastiera.
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