#PAdigitale è una rubrica settimanale a cura di Paolo Colli Franzone promossa da Key4biz e NetSquare – Osservatorio Netics.
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Italia
La recentissima pubblicazione delle linee guida AgID sui progetti regionali di Fascicolo Sanitario Elettronico mi offre la possibilità di aprire uno spazio di discussione intorno al tema dell’eccesso di zelo che a volte sembra ispirare l’Autorità per la protezione dei dati personali allorquando si occupa di materia digitale.
Mi riferisco alla norma – fortemente voluta dal Garante – che introduce all’interno del Fascicolo Sanitario Elettronico il diritto all’oscuramento: in pratica, ciascun “titolare” del proprio fascicolo ha diritto di “nascondere” uno o più eventi e/o informazioni a degli associati.
Peggio ancora: il titolare ha la facoltà di “oscurare l’oscuramento”, ossia di non rendere visibile neppure il fatto che egli ha nascosto qualcosa.
Risultato: nessun medico è in grado di capire se il fascicolo che sta consultando è completo o no.
In altre parole, nessun fascicolo è affidabile, perché nessuno potrà mai sapere se si tratta di un fascicolo contenente omissioni.
E’ bene ricordare che il Fascicolo Sanitario Elettronico è stato (giustamente) “venduto” come idea capace di far risparmiare un sacco di soldi al servizio sanitario nazionale in quanto strumento atto – ad esempio – a evitare prescrizioni ridondanti.
Ma chi si fiderà mai, se non può essere sicuro di ciò che sta consultando?
Ecco: questo è uno dei casi in cui l’eccesso di prudenza si scontra col buon senso.
L’insieme delle iniziative regionali di sviluppo dei fascicoli sanitari elettronici, una volta a regime, avrà prodotto costi abbondantemente superiori al mezzo miliardo di Euro. A fronte di risparmi teorici che qualcuno (forse troppo ottimisticamente) ha stimato essere intorno ai 4-5 miliardi di Euro.
Buona parte di questi risparmi si devono al calo della prescrizione sovrabbondante di esami diagnostici allorquando un medico prescrittore non ha evidenza del quadro clinico complessivo del paziente e/o della sua storia “recente” in termini di esami effettuati.
Un’altra componente significativa di risparmio deriva dalla riduzione del rischio clinico: avendo contezza della storia clinica del paziente, qualunque medico è in grado di ridurre drasticamente la possibilità di somministrare terapie inadeguate e – in qualche caso – portatrici di conseguenze rilevanti verso il paziente stesso.
In entrambi i casi, il sospetto – da parte di un qualsiasi medico – di trovarsi di fronte a un fascicolo “oscurato” attiverà comportamenti clinici “difensivi”. Generando sovracosti.
E non è tutto.
Se io posso oscurare dal mio fascicolo, ad esempio, una patologia che influisce sul mio essere “completamente abile alla guida”, potrò “farla franca” in sede di rinnovo della patente e iscrivermi nel club dei “pericoli al volante”. La mia privacy vince contro l’incolumità dei passanti, diciamo.
Cosa fare, quindi, quando il sacrosanto diritto alla privacy di un singolo collide con gli interessi di un intero sistema sanitario?
E’ indiscutibile che ciascuno di noi abbia diritto di “oscurare” un evento o un dato clinico che considera “ingombrante”. Ci sta.
Non può però essere ammissibile che quel “ciascuno” possa avere diritto di non far sapere che non vuol far sapere (chiedo scusa per il gioco di parole, ma serve a rendere bene l’idea).
Questo del Fascicolo è uno dei non pochi casi in cui l’Autorità si muove adottando cautele probabilmente eccessive che compromettono il buon esito (in termini di efficientamento del sistema) di iniziative lodevoli di digitalizzazione.
La privacy è sacra, sia ben chiaro. Ma non possiamo permetterci di confondere “un capriccio” con l’inviolabile diritto alla riservatezza del dato.
Se qualcuno non vuol far sapere i fatti suoi, è libero di farlo. Ma non può mettere in forse un intero sistema complesso come quello sanitario.
Verrebbe da concludere dicendo: “Vuoi oscurare? Perfetto, puoi farlo. Ma ti paghi il servizio sanitario di tasca tua”.