i è conclusa a Roma, presso la Casa del Cinema, il 3 febbraio 2019 la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare cui concorrono cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione e che si svolge in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricorre l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. Quest’anno sarà la dodicesima edizione di questo importante appuntamento. Un festival “portatore sano di emozioni”, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Più di 800 i film ricevuti dal Festival, 21 quelli selezionati per la fase finale tra i quali sono stati scelti i vincitori dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi. Insieme a lui: Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D’Ercole, Stefania Collet, Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi, Guglielmo Lorenzo.
La serata di premiazione, presentata dalle co-fondartici del Festival, Claudia Crisafio, attrice e autrice e Serena Bartezzati professionista della comunicazione, con l’aiuto dell’attrice Annamaria Iacopini, ha visto il tutto esaurito alla Sala Deluxe della Casa del Cinema. Tra gli ospiti della serata di premiazione, oltre al Presidente di Giuria Gianmarco Tognazzi, molti giurati, tra cui il regista Bruno Oliviero, il produttore Rai Fabrizio Zappi, la Dottoressa Domenica Taruscio Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare del ISS. Tra le presenze il Direttore Generale dell’IFO, Francesco Ripa di Meana, il Presidente di PA Social Francesco di Costanzo, la regista e attrice Sabrina Paravicini insieme a Nino Monteleone, autori e protagonisti di “Be Kind” uno dei film premiati.
Il pubblico numeroso e coinvolto ha seguito i protagonisti delle diverse premiazioni e menzioni speciali con calore e affetto. “Mi ha colpito la qualità dei lavori e la profondità dei temi affrontati spesso con ironia e leggerezza. È stato davvero difficile scegliere” – dice Tognazzi del Festival – “è stata davvero una esperienza intensa”, conclude.
La Direttrice del Festival, Claudia Crisafio, ha annunciato che uno dei vincitori del Festival parteciperà alla Rassegna di film sulle Malattie Rare RARAMENTE che si svolgerà tutti i giovedì di febbraio a Bari e che il Festival organizzerà un piccolo tour italiano delle opere vincitrici che avranno uno spazio nel Festival partner DISORDERS, ad ottobre a San Francisco. L’appuntamento è al prossimo anno per la V edizione.
Questi i vincitori:
- Premio Comunicazione in Sanità – Epilessia tumorale: “Vivere senza confini”. Prodotto dall’ IFO da un’idea di Lorella Salce, con la consulenza scientifica di Marta Maschio e ideato e realizzato da Luigi Irione e Valerio Bianconi.
Ottimo equilibrio tra un’idea semplice ed efficace e un prodotto fruibile, immediato e d’impatto per il target a cui è diretto.
- Menzione Speciale Premio Comunicazione in Sanità – Il Segreto della lavanderia di Dante Ferrante
Per aver trasmesso in modo poetico e profondo l’emozione di chi scopre il valore di “una seconda possibilità” offerta dal destino e la capacità di vivere con passione e serenità nonostante la grave disabilità.
- Premio USR-FERPI per la Comunicazione – Carlo Shalom Hintermann, Regista (Italia)
Per gli spot realizzati per la Giornata delle Malattie Rare. Si premia l’originalità dell’approccio che inserisce il paziente in un tessuto narrativo di animazione di sicuro impatto visivo ed emotivo. Il messaggio che comunica è l’improrogabile necessità di coinvolgere nel percorso richiesto dalla malattia pazienti, caregiver, comunità scientifica e società civile. Un messaggio trasversale per tutte le malattie rare.
3a. Premio USR-FERPI per la Comunicazione alla Campagna Storica Giornata delle Malattie Rare – EURORDIS, alleanza europea per le malattie rare.
Per la Giornata delle Malattie Rare che con la sua Istituzione ha dato vita ad una rivoluzione nel modo di considerare, comunicare e vedere le malattie rare. Un processo dall’invisibile al visibile che è tutt’ora in corso e a cui si ispirano tutti i progetti premiati in questo Festival.
3b. Menzione Speciale Premio USR-FERPI per la Comunicazione – Io non sclero Campagna Biogen (Italia)
Per le sue caratteristiche di cross e multimedialità che garantiscono una continua crescita del progetto su più livelli per abbracciare pubblici sempre diversi.
3c. Menzione Speciale Premio USR-FERPI per la Comunicazione – Vasco e Viola cortometraggio di animazione Telethon.
Per la capacità di aver reso comprensibile un argomento complesso e di aver evidenziato il concetto di “Ricerca” come patrimonio collettivo.
- Premio HEYOKA – Accelerate di Joshua van ‘t Hoff (Olanda)
Per il suo messaggio semplice e chiaro, un messaggio di coraggio e determinazione, di chi ha deciso di non arrendersi sfidando un destino avverso e il parere contrario dei medici pur di non rinunciare a l’unica grande passione che gli dà la gioia e il senso della vita; per i valori trasmessi che vorremmo fossero da stimolo ed esempio per tutti noi ed in particolare per i nostri giovani.
- Premio Raro ma non solo – Be Kind di Sabrina Paravicini e Nino Montenapoleone (Italia)
Un documentario prezioso, ironico, commovente. Sabrina Paravicini e Nino Montenapoleone fanno un incredibile viaggio “gentile” attraverso la diversità. Con leggerezza riescono a far comprendere il valore del loro percorso, e di quello dei loro protagonisti, partendo dal punto più buio per arrivare alla luce di oggi, regalando speranza a chi deve affrontare lo stesso viaggio.
- Vincitore Miglior Spot – Rare – Uno sguardo raro 2019 di Edoardo De Luca (Italia)
Con immediatezza centra il punto focale dei rari, che sono uguali a tutti nella sostanza, ma sono “unici” per la sensibilità affinata dalle difficoltà del loro quotidiano.
- Vincitore Miglior Documentario – Pensavo di essere diverso di Kemal Comert (Italia)
Il confronto tra due “diversi”, tra il senso di esclusione e il bisogno di socialità. Kemal Comert ci descrive un piccolo guerriero con un’anima così forte che la sua patologia passa in secondo piano.
Ex Aequo Vincitore Miglior documentario – Into the dawn di Josè Antonio Jimènez Esquivel (Messico)
L’incredibile finestra sul mondo degli ultimi attraverso il punto di vista di una donna coraggiosa e forte, che fa della sua professione di infermiera una missione per regalare la speranza di una vita migliore a chi è dimenticato dalla società e dalla sanità.
- Vincitore Miglior Cortometraggio Internazionale – Birthday di Dimitris Katsimiris (Grecia)
Commovente e coinvolgente, ci fa amare subito il protagonista con il sogno di essere un supereroe. Quando la poca comprensione del mondo esterno aggredisce la sua mamma che tanto lo ama, la forza di questo amore lo spinge a difenderla agendo proprio come un supereroe superando le sue difficoltà.
Ex Aequo Vincitore Miglior cortometraggio Internazionale – The summer of the swans di Maryam Samadi
Un delicato dipinto tra favola e realtà, dove l’amicizia ha un ruolo fondamentale per sostenere e concretizzare quello che per il giovane protagonista era soltanto un sogno: incontrare un cigno vicino ad un laghetto per guarire dalla sua disabilità.
- Vincitore Miglior Cortometraggio Italiano – Senza Peccato di Marco Toscani
Ironico, cinico al punto giusto, affronta con coraggio e delicato umorismo il tema della sessualità di chi soffre di disabilità, tema quasi mai affrontato dalla società. Marco Toscani ci accompagna nell’universo dei sensi del protagonista con maestria per poi sorprenderci con un finale da grande commedia italiana.
- Vincitore Miglior Cortometraggio di animazione – Deboned di Elise Eetesonne (Belgio)
Per essere riuscita a raccontare il vissuto della maggioranza dei malati rari in cerca di diagnosi e a rappresentare la disperazione nel non essere compresi con una tecnica di animazione delicata ma fortemente evocativa.
- Vincitore Miglior Cortometraggio di animazione – La lingua degli Alieni di Pamela Pompei (Italia)
La vita di un “diverso” attraverso gli occhi del fratello. Un racconto divertente, onesto, che mette in luce il ruolo dei “siblings” all’interno del nucleo familiare che affronta una disabilità. Testi davvero incisivi, accompagnati da un’animazione delicata, essenziale e divertente con una bellissima colonna sonora.
- Menzione Speciale Giuria di Qualità – Alcohol Free di Azadeh Masihzadeh (Iran)
Divertente e ironico, Alcohol Free ci racconta di un personaggio integrato nella società nonostante la sua patologia a cui, però, non viene perdonato il suo sogno romantico e la sua ricerca di emozioni per le regole di un regime teocratico.
Uno Sguardo Raro 2019 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, Regione Lazio, Roma Capitale, Uniamo FIMR onlus, Istituto Superiore di Sanità, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, PA Social, Roma Lazio Film Commission, Telethon in collaborazione con Istituto Istruzione Superiore Cine-tv R. Rossellini – Contributo Azione C2 “Buone Pratiche, Rassegne e Festival” nell’ambito del “Piano Nazionale del Cinema per la Scuola” promosso dal MIUR e dal MiBACT., Casa del Cinema e Zétema, con il contributo incondizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum s.r.l., Roche S.p.A. e Biogen Italia S.r.l. e con il Sostegno di ITOP Officine Ortopediche e Associazione Risveglio. Media Partner: Omar – Osservatorio malattie rare; Festival Partner: Il Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder – The Rare Disease International Film Festival. Il Festival ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica.
Le malattie rare
In Europa una malattia è definita rara quando colpisce almeno 1 persona ogni 5mila, ma il numero delle patologie è di circa 6mila. Si calcola che in Europa gli affetti da una patologia rara siano circa 30 milioni. In Italia sono 670mila le persone ufficialmente registrate come ‘malate rare’, ma si stima che siano circa un milione e mezzo, un numero che aumenta molto considerando i familiari coinvolti nell’assistenza. Molte sono malattie complesse, gravi, degenerative e invalidanti, fattori che possono portare all’impoverimento della famiglia, al suo isolamento e al suo sfaldamento. Alcune patologie, però, con una diagnosi precoce e adeguati trattamenti, consentono una buona qualità di vita.