COMUNICATO STAMPA
Sì del Garante per la Protezione dei Dati Personali alla richiesta di parere avanzata dalla Regione Veneto sul regolamento che reca norme per il funzionamento del Registro dei Tumori. L’Autorità ha però chiesto maggiori tutele per i dati dei malati. Il regolamento consentirà finalmente di attuare la legge Regionale del 16 febbraio 2010 n. 11, che prevede l’istituzione di diversi registri di interesse sanitario, tra i quali appunto quello dei tumori. Sarà così possibile raccogliere dal territorio dati essenziali per la ricerca sul cancro, allo scopo di descriverne l’incidenza, le cause, la mortalità e i trattamenti più efficaci, anche mediante studi epidemiologici.
Il Regolamento prevede che i medici del Servizio sanitario regionale (Ssr), dopo aver informato i malati affetti da neoplasie, raccolgano in un’apposita scheda i loro dati anagrafici e sanitari. Le informazioni registrate verranno trasmesse, con periodicità mensile, alle strutture sanitarie che, a loro volta, trasmetteranno telematicamente i dati al Registro regionale. Il personale incaricato di trattare i dati del Registro potrà comunque alimentarlo e aggiornarlo richiedendo le informazioni alle ULSS e ad altre strutture sanitarie o accedendo direttamente ai loro archivi, previa stipula di apposite convenzioni, che dovranno essere sottoposte alla valutazione del Garante privacy.
Tutte le trasmissioni e le comunicazioni di dati dovranno avvenire nel rispetto di alti standard di sicurezza. I dati sanitari contenuti nel Registro verranno infatti trattati mediante codici identificativi, in modo tale da tutelare l’identità e la riservatezza dei malati. Saranno previste, inoltre, rigorose misure, quali, in particolare, l’uso del certificato digitale (per identificare le postazioni di lavoro utilizzate per i trattamenti dei dati), l’utilizzo di canali di trasmissione protetti, la cifratura dei dati con chiave asimmetrica, la conservazione dei log delle operazioni effettuate e sistemi di “strong authentication“.
I dati raccolti nel Registro potranno essere pubblicati, a fini statistici, solo in forma aggregata, rendendo impossibile l’identificazione, anche indiretta, dei malati.
Sui dati del Registro potranno essere condotti studi anche in collaborazione con Università, Enti, Istituti di ricerca e società scientifiche. I dati potranno essere comunicati ai Registri tumori di altre Regioni, se legittimamente istituiti, previe apposite convenzioni, che dovranno garantire adeguati livelli di protezione dei dati.
Il personale incaricato di trattare i dati del Registro dovrà rispettare precise regole di condotta, analoghe al segreto professionale, anche quando non sia tenuto per legge. Sarà vietato, infine, utilizzare dispositivi automatici che consentano di consultare i dati in forma massiva.
