Italia
Il 14 febbraio l’Init di Roma (via della Stazione Tuscolana, 133) ospiterà, a partire dalle ore 21,00, ‘Toni Distonici – un concerto per curare la musica‘ (www.myspace.com/tonidistonici). La serata vedrà sul palco tanti musicisti uniti dallo stesso fine: la lotta alla distonia focale, malattia che colpisce prevalentemente i musicisti impedendo loro di suonare. Sul palco si alterneranno Andrea Chimenti, IG (Gianni Maroccolo & Ivana Gatti), Nicola Alesini, Claudio Tosi Band, Mammooth, Liberal Carme, Massimo Del Papa, che si esibirà in un reading di 3 poesie (musicate per l’occasione da Norman Baiocchi e Andrea Allulli), e Miro Sassolini. Quest’ultimo parteciperà mettendo all’asta una raccolta di disegni da lui realizzati, dal titolo ‘La Marea Distante‘. Quanto ricavato dalla vendita all’asta di queste opere si aggiungerà all’incasso e sarà destinato a sostenere chi ha bisogno di cure contro la distonia focale.
La particolarità di queste opere è quella di essere state eseguite su fogli già scritti in precedenza su entrambi i lati, lasciando che pensieri e poesie si uniscano alle immagini. Sospesi nell’innocente tecnica infantile con cui l’artista li fissa sul foglio, sfilano personaggi, luoghi e situazioni dove si materializzano stracci di vissuto, sensazioni nate nelle differenti età dell’uomo. Il punto di partenza è l’immaginario del ragazzo, identificabile nella figura del cowboy con gli occhi stralunati di “Kerial Siller“. Molto simbolico il Chisciotte (“Placcare i flutti senza batter ciglio“) che lotta contro dei mulini a punta minacciosamente umanizzati in uno strano giro che finisce per dare ragione alla sua incessante ricerca d’avventure.
Poi i tre piani di “Il notturno lago salato” con il bambino in bicicletta in fondo, a metà strada l’adolescente sognatore e proprio davanti a noi gli adulti, in attività ritenute “adulte”… e queste parole: “…il sorriso del tuo riposo rade al suolo le immobili risaie del mio inchiostro trasparente…”. Si arriva all’età compiuta mentre si sta pensando come fare per andare al tour di Blondie, desiderio marcato a fuoco nell’opera con il significativo titolo “La marea distante”. Una volta piazzati in quella fase della vita, emerge l’indifferenza di figure sfumate, rivolte di schiena, aggrappate ai propri pensieri nel delicato disegno “L’alba fa sempre luce”, o l’irrealtà di situazioni come la proposta in “Confessione. La natura della trasparenza”.
Dopo il concerto la serata proseguirà con il Dj Set ‘Lupercalia’ di Gianluca Polverari che farà ballare il pubblico con una selezione di musica indie rock, elettronica, pop e new wawe.
Direttori artistici dell’evento romano, ideato e organizzato da Simona Arianna Valeri, sono i musicisti Andrea Chimenti, Norman Baiocchi e Andrea Allulli. Presenta l’evento Massimo Del Papa, giornalista del mensile di musica ‘Il Mucchio‘ partner ufficiale dell’iniziativa. Anche la grafica dell’evento ha un designer d’eccellenza, che ha voluto mettere le sue competenze al servizio della lotta alla distonia focale; Samuell Calvisi.
Pochi in Italia, medici compresi, sanno che cos’è e come si può curare la distonia focale del musicista; per arrivare alla diagnosi possono volerci anni. Negli ospedali pubblici italiani viene praticata quasi esclusivamente la terapia a base di iniezioni di botulino, rimborsata dal servizio sanitario nazionale, ma che in molti casi si è rivelata insufficiente. Chi vuole rivolgersi all’altro tipo di terapia esistente, più mirata alla riabilitazione neurologica che all’azione diretta sull’arto, deve andare all’estero, per lo più in cliniche spagnole o francesi, oppure in una delle pochissime cliniche private che in Italia applicano la terapia riabilitativa, pagando però tutto di tasca propria. Tanti, perché non informati su questa possibilità o perché non possono permettersi di pagare cure private e frequenti viaggi all’estero, rinunciano. Così l’ Italia perde molti validi musicisti Il disturbo, di origine neurologica, attacca prevalentemente le dita causando rigidità, indebolimento e movimenti non coordinati (cioè distonici) rendendo impossibile suonare in maniera corretta. Ad essere i più colpiti sono i chitarristi ed i pianisti, ma anche tutti coloro che per suonare compiono, per ore e ore, movimenti ripetitivi.
“Cominciai ad avere i primi problemi nel 1994 – racconta Giuliano D’Aiuto, che dopo anni di cure all’estero è praticamente guarito ed è tornato a suonare e insegnare la chitarra – all’inizio non ci feci quasi caso ma con il tempo le difficoltà aumentavano: le dita della mano destra erano sempre più difficili da utilizzare. Ad un certo punto non studiavo più la musica, né la chitarra, studiavo solo come eliminare quel difetto attraverso lunghe sedute di tecnica. Fino al giorno in cui mi risultò impossibile eseguire una semplice scala di do maggiore”.
Non è una storia isolata. Chi ne viene colpito è indotto infatti a pensare che i movimenti anomali improvvisamente comparsi possano essere eliminati aumentando gli esercizi tecnici. È l’inizio della fine, poiché il tal modo non si fa che peggiorare la situazione. Tratto caratteristico di tutti i pazienti è infatti l’aver sottoposto le mani ad enormi carichi di lavoro o aver esasperato la ricerca di prestazioni tecniche. La distonia focale è infatti una difesa del cervello di fronte al ripetersi infinito degli stessi movimenti. Ad un certo punto di saturazione il cervello manda in tilt i collegamenti fra lui ed i muscoli che sovrintendono ai movimenti delle dita, provocando così tutta una serie di anomalie muscolari che rendono di fatto le dita ingestibili.
“Se si vuole guarire – spiega D’Aiuto – è necessario ‘rieducare’ il cervello. Bisogna convincerlo ad accettare nuovi movimenti che non vuole fare (che poi sarebbero quelli corretti). È una lotta durissima, che può durare anni; la guarigione non progredisce in maniera lineare, ma c’è tutto un susseguirsi di miglioramenti e ricadute. Dal punto di vista psicologico è molto difficile accettare l’iter della terapia, alcuni abbandonano anche (la terapia) convinti che non sia possibile tornare a suonare. Per questo è importante far sapere che con cure adeguate e, soprattutto, con una rivisitazione degli stili esecutivi e di studio, invece, la via d’uscita c’è“.
L’evento ‘Toni Distonici – un concerto per curare la musica’ mira a trasmettere proprio questo messaggio di speranza e, allo stesso tempo, vuole richiamare l’attenzione della classe medica italiana sulla possibilità di praticare terapie che fino ad oggi sono state pressoché ignorare in Italia ma che stanno dando all’estero buoni risultati. “Non credevo di trovare così tanta solidarietà intorno a una malattia così poco conosciuta – commenta Simona Arianna Valeri, ideatrice dell’evento – Visto il grande successo che Toni Distonici sta riscuotendo è certo che a questa prima serata ne seguiranno altre in giro per l’Italia“.
